Save the Date: Aktionstag zu seltenen Erkrankungen am 28.2.2015 im Europark

16.02.2015

Von seltenen Erkrankungen spricht man, wenn davon weniger als einer von 2.000 Menschen betroffen ist. Es handelt sich bei diesen Krankheiten oftmals um genetisch bedingte, chronische und die Lebensqualität häufig schwer beeinträchtigende Veränderungen. Die Mehrheit dieser Krankheiten gilt als unheilbar. Europaweit sind etwa 36 Mio. Menschen von einer seltenen Krankheit betroffen, allein in Österreich um die 400.000. Seltene Erkrankungen sind also selten, aber Patienten mit diesen Krankheiten sind zahlreich. Umso wichtiger ist es, der Erforschung, Diagnose und Therapie verstärktes Augenmerk zu widmen und den Betroffenen spezielle Betreuung und eine Anlaufstelle zu bieten.

Zum internationalen "Tag der Seltenen Erkrankungen" am 28. Februar 2015 gibt es von 9 bis 18 Uhr wieder einen gemeinsamen Aktionstag vom Universitätsklinikum Salzburg mit dem Dachverband der Selbsthilfe Salzburg, dem Zentrum für Seltene Krankheiten, dem EB-Haus Austria, dem Forschungsinstitut für angeborene Stoffwechselerkrankungen der Paracelsus Universität, der SHG Klinefelter Syndrom und den Selbsthilfegruppen im Bundesland Salzburg. Ziel ist es, die seltenen Erkrankungen aus dem Schatten zu holen und ihren Geschichten einen Raum zu geben, um den gemeinsamen Anliegen der Betroffenen eine stärkere Stimme zu verleihen. Neben Informationsständen zu den verschiedenen Erkrankungen werden themenspezifische Gesprächsrunden mit Spezialisten und Betroffenen geboten. Das genaue Programm finden Sie hier.