Tag der Seltenen Erkrankungen: Aktionstag mit Betroffenen und Experten im EUROPARK

02.03.2015

Neben Informationsständen zu verschiedenen seltenen Erkrankungen bot der Aktionstag im EUROPARK Gesprächsrunden mit Betroffenen und Experten.

Von seltenen Erkrankungen spricht man, wenn davon weniger als einer von 2.000 Menschen betroffen ist. Es handelt sich bei diesen Krankheiten oftmals um genetisch bedingte, chronische und die Lebensqualität häufig schwer beeinträchtigende Veränderungen. Die Mehrheit dieser Krankheiten gilt als unheilbar. Europaweit sind etwa 36 Mio. Menschen von einer seltenen Krankheit betroffen, allein in Österreich um die 400.000. Seltene Erkrankungen sind also selten, aber Patienten mit diesen Krankheiten sind zahlreich. Umso wichtiger ist es, der Erforschung, Diagnose und Therapie verstärktes Augenmerk zu widmen und den Betroffenen spezielle Betreuung und eine Anlaufstelle zu bieten.

Zum internationalen "Tag der Seltenen Erkrankungen" am 28. Februar 2015 fand im EUROPARK Salzburg wieder ein gemeinsamer Aktionstag vom Universitätsklinikum Salzburg mit dem Dachverband der Selbsthilfe Salzburg, dem Zentrum für Seltene Krankheiten, dem EB-Haus Austria, dem Forschungsinstitut für angeborene Stoffwechselerkrankungen der Paracelsus Universität, der SHG Klinefelter Syndrom und den Selbsthilfegruppen im Bundesland Salzburg statt. Ziel war es, die seltenen Erkrankungen aus dem Schatten zu holen und ihren Geschichten einen Raum zu geben, um den gemeinsamen Anliegen der Betroffenen eine stärkere Stimme zu verleihen.

Neben Informationsständen zu den verschiedenen seltenen Erkrankungen gab es themenspezifische Gesprächsrunden mit Betroffenen und Experten wie Univ.-Prof. Dr. Wolfgang Sperl (Vorstand der Universitätsklinik für Kinder- und Jugendheilkunde), Priv.-Doz. Dr. Florian Lagler (Vorstand des Forschungsinstituts für angeborene Stoffwechselerkrankungen der Paracelsus Universität), Dr. Christa Prodinger (Ambulanz für seltene Erkrankungen), Dr. Johann Ebner (Obmann des Dachverbandes Selbsthilfe Salzburg) und Mag. Dr. Andreas Gomahr (Stabsstelle für Qualitätsmanagement und Risikomanagement am Universitätsklinikum Salzburg). Eröffnet würde die Veranstaltung von Landeshauptmann-Stellvertreter Mag. Dr. Christian Stöckl und Center-Manager Mag. Manuel Mayer.

V.l.n.r.: Johann Ebner, Wolfgang Sperl, Christian Stöckl, Florian B. Lagler und Moderator Franciskus Beacon-Schandl.

Fotos: EUROPARK/wild+team