Kurzfassung

Fragestellung: Die Vielfalt der Belastungen, welche eine ALS-Erkrankung für Betroffene mit sich bringt, erfordert eine mehrdimensionale Versorgung, einschließlich adäquater psychosozialer und spezialisierter palliativer Begleitung. Leider ist dies in den gegenwärtigen Versorgungstrukturen nicht vollumfänglich abgebildet, z.B. sind nicht-ärztliche Leistungen wie Sozialberatung und psychologische Begleitung nicht durch die Regelversorgung abgedeckt und Strukturen der Neuropalliative Care nicht flächendeckend etabliert. Es soll untersucht werden, wie ALS-Patient*innen und ihre Angehörigen diese Diskrepanz bewerten. Zudem werden Assoziationen zwischen der Zufriedenheit mit der Versorgung und Lebensqualität, Einstellung zu Therapiemaßnahmen und ärztlich assistiertem Suizid sowie Angehörigenbelastung geprüft.
Methoden: Zur Beantwortung der Fragestellung wird unter Beteiligung von 27 ALS-Zentren eine querschnittliche Befragungsstudie mit ALS-Patient*innen und ihren Angehörigen durchgeführt.
Ergebnisse: Die Rekrutierung der Teilnehmenden läuft noch bis Ende 2024. Ziel sind 500 ausgefüllte Fragebögen, von denen gegenwärtig bereits 440 vorliegen. Zum 27. Kongress des Medizinisch-Wissenschaftlichen Beirats der Deutschen Gesellschaft für Muskelkranke e.V. sollen erste Daten präsentiert werden.
Schlussfolgerungen: Die Daten sollen Ansatzpunkte dafür liefern, wie die Versorgung von ALS-Betroffenen bedürfnisorientiert verbessert werden kann. Das Projekt wurde durch die DGM e.V. gefördert.