Institut für Palliative Care
Forschungsprojekte

• Neurologische/geriatrische Palliative Care
• Palliativmedizinische Symptomkontrolle
• Pharmazeutika in der Palliativmedizin
• Basis-, Aus- und Weiterbildung
• Spiritual Care
• Assistiertes Sterben
• Public Health
• Telemedizin

Seit April 2025 starteten die beiden auf vier Jahre ausgelegten Versorgungsprojekte KOmpASS NED (Koordination, Orientierung, medizinische und pflegerische Assistenz und Seelsorge zur Stärkung von Patient:innen und deren Umfeld bei neurodegenerativen Erkrankungen) und KOmpASS ALS (Koordination, Orientierung, medizinische und psychosoziale Assistenz und Seelsorge zur Stärkung von Patient:innen und deren Umfeld bei Amyotropher Lateralsklerose) als Folgeprojekte der bereits erfolgreich umgesetzten und etablierten ALS Home-Care Studie.
Das Ziel von KOmpASS NED ist die Ausweitung des ambulanten multidisziplinären Versorgungsmodells auf Menschen mit neurodegenerativen Erkrankungen, insbesondere Parkinsonsyndromen, wobei der Fokus auf einer pflegebasierten Projektleitung liegt und die betreuenden und beratenden Tätigkeiten sowohl im häuslichen Umfeld als auch über Telemedizin erfolgen.
Aufbauend auf ALS Home-Care steht bei KOmpASS ALS die multidisziplinäre häusliche Versorgung von Menschen mit Amyotropher Lateralsklerose unter Einbindung digitaler Beratungsangebote außerhalb der unmittelbaren Region München/Miesbach im Vordergrund.

Status: Laufend

Kontakt: Univ.-Prof. Dr. Stefan Lorenzl, Dr.in med. Sarah Bublitz
 

Zunehmende chronische Erkrankungen in einer alternden Bevölkerung und ein steigender Mangel an Gesundheitspersonal erfordern eine Revolution der Versorgungspraxis. Optimierungsmöglichkeiten bietet insbesondere Digital Health. Zur Nutzung dieser Technologie ist digitale Gesundheitskompetenz sowohl seitens der Patient*innen als auch des Gesundheitspersonals erforderlich und bildet im Sinne des Wissenstransfers die Grundlage für einen erfolgreichen Einsatz digitaler Gesundheitsressourcen.

Das Projekt DHC-PC wird unter Leitung von Prof.in Dr.in Kristina Mikkonen (Universität von Oulu, Fakultät für Medizin, Oulu, Finnland) in Kollaboration mit der ZHAW Gesundheit (Institut für Pflege, Winterthur, Schweiz) durchgeführt. Ziel des Projektes ist, das aktuelle Niveau im Bereich digitale Gesundheitskompetenz in Gesundheitsberufen zu erfassen, um bestehenden Schulungsbedarf zu ermitteln und Defizite auszugleichen. Infolgedessen werden dafür zwei in Finnland entwickelte Fragebögen von Angehörigen der Gesundheitsberufe in die deutsche Sprache übersetzt und validiert.

Status: Laufend

Kontakt: Univ.-Prof.in Dr.in Piret Paal, Dr.in Andrea Egger-Rainer, Nele Stock MScPH (nele.stock@gmx.com)

Seit Anfang 2022 ist in Österreich die Hilfeleistung zur Selbsttötung (Suizidassistenz) unter bestimmten Voraussetzungen straffrei. Es ist zu erwarten, dass Pflegende mit Fragen zur Suizidassistenz und Bitten um diesbezügliche Unterstützung konfrontiert werden. Bislang ist die Suizidassistenz weder Inhalt in den Curricula der Ausbildung noch in Modulen der Weiterbildungen, weshalb Pflegende in der Praxis auf diese ethische und moralische Herausforderung nicht vorbereitet sind.
DRAS-P soll Pflegenden helfen die Rechtsunsicherheit im Bereich ihres Aufgabenfeldes zu verstehen; ihre eigene Einstellung zur Suizidassistenz zu reflektieren; sich mit der Frage auseinanderzusetzen, wie sie auf einen geäußerten Wunsch nach Suizidassistenz reagieren würden und zu überlegen, ob sie bereit wären sich an diesem Prozess zu beteiligen.

Status: Workshop

Kontakt: Univ.-Prof.in Dr.in Piret Paal, Dr.in Andrea Egger-Rainer

Forschende: Fulya Sahinoglu, Studentin des Masterstudiums Public Health an der Paracelsus Medizinischen Privatuniversität

Veröffentlichungen:

Workshop on hastened death as “space for an appreciative discussion”: A qualitative study

Das Projekt ALS Home-Care wird seit Juni 2021 am Krankenhaus Agatharied, Deutschland als Versorgungsprojekt für Patient*innen mit Amyotropher Lateralsklerose (ALS) durchgeführt. Bei dieser neurodegenerativen Erkrankung mit fortschreitendem Verlauf, kommt es zu einer Schädigung der motorischen Nervenzellen in Gehirn und Rückenmark, wobei es derzeit keine kurative Therapie gibt. Aus diesem Grund ist eine multidisziplinäre Palliativversorgung ein zentraler Aspekt zur Linderung der Symptome, wobei das Ziel von ALS Home-Care die Verbesserung der ambulanten Versorgung von ALS Patient*innen und deren Angehörigen durch ein teambasiertes Versorgungsmodell ist. Dadurch sollen den Patient*innen autonome und überlegte Entscheidungen ermöglicht werden.

Status: Abgeschlossen

Kontakt: Dr.in med. Sarah Bublitz, Univ.-Prof. Dr. Stefan Lorenzl

Websites:  Krankenhaus Agatharied - Neurologie, ALS-Hilfe Bayern

Veröffentlichungen:
Homecare amyotrophic lateral sclerosis (ALS): A multidisciplinary, home-based model of care for patients with ALS and their caregivers
Thick Mucus in ALS: A Mixed-Method Study on Associated Factors and Its Impact on Quality of Life of Patients and Caregivers
Palliative Care Challenges of Patients With Progressive Bulbar Palsy: A Retrospective Case Series of 14 Patients

Aufgrund der mit ca. 70% oft chronisch verlaufenden und einer hohen Symptomlast assoziierten neurologischen Erkrankungen, ist besonders in der Palliativversorgung ein hohes Maß an neurologischer Expertise von entscheidender Bedeutung. Diese steht im Zuge von Hospitalisierungen den Spezialisierten Ambulanten PalliativVersorgungs (SAPV)-Teams nicht regelhaft zur Verfügung.
Aus diesem Grund wurde mit TANNE ein Projekt zur Bereitstellung neurologischer und neuropalliativer Expertise (24/7) über sichere Echtzeit-Videokonsile mit Punkt-zu-Punkt Verschlüsselung, zwischen palliativmedizinischen Patient*innen vor Ort (zu Hause oder im Hospiz) und dem Fachzentrum der neurologischen Abteilung des Krankenhauses Agatharied in Deutschland entwickelt.

Status: Abgeschlossen

Kontakt: Dr.in med. Christiane Weck, Univ.-Prof. Dr. Stefan Lorenzl

Konsortialpartner: Prof. Dr. Christian Maier (Universität Bayreuth), Prof. Dr. Jürgen Zerth (Katholische Universität Eichstätt-Ingolstadt), Prof. Dr. Kirsten Brukamp (Evangelische Hochschule Ludwigsburg), AOK Bayern, StatConsult GmbH, MEYTEC GmbH

Veröffentlichungen:
Neurological consultations via telemedicine for specialized outpatient palliative care (SOPC) at home and in hospice (TANNE project): study protocol for a randomized controlled trial

Aktuell gibt es kein optimales und einheitlich anerkanntes internationales Palliative Care Modell für Patient*innen mit neurologischen Erkrankungen. Häufige Barrieren bei der Integration von Neuropalliative Care in die Praxis betreffen Ausbildungslücken nicht nur bei Mediziner*innen, sondern auch bei Patient*innen und Communities. Aus diesem Grund hat die International Neuropalliative Care Certificate Course | International Neuropalliative Care Society (inpcs.org) ein neues, internationales, hybrides und asynchrones Curriculum mit Selbstlernmodulen für neuropalliative Themen entwickelt. Dieser Kurs richtet sich an alle Neurolog*innen, Palliative Care Mediziner*innen, Klinikärztinnen und -ärzten, die an der Kombination von Neurologie und Palliative Care interessiert sind.

Status: Abgeschlossen

Kontakt: Univ.-Prof.in Dr.in Piret Paal, Dr.in med. Sarah Bublitz

Die Prävention und Linderung von Schmerz und Leid ist ein wichtiger Bestandteil in Palliative Care zur Verbesserung der Lebensqualität von Patient*innen mit lebensbedrohlichen Erkrankungen und deren Familien. Dadurch besteht ein großer Bedarf an Pflegekräften und Ausbildungspersonal, die für eine qualitativ hochwertige Palliativversorgung über entsprechende Kompetenzen verfügen müssen.

Das Ziel des Erasmus+ geförderten Projektes NursEduPal@euro (Palliative Care Core Competencies and novel European matrix for educating bachelor-degree nurses) ist die Verbesserung der Qualität in der Hochschulausbildung in Palliative Care durch:

•    Definition von Kernkompetenzen für hochqualitative Palliative Care in Europa
•    Entwicklung innovativer Ausbildungstools und einer europäischen Matrix als Toolkit zur Implementierung in vorhandene Curricula der Pflegeausbildung
•    Schulung von Pädagog*innen mit der europäischen Matrix und Ausbildungstools

NursEduPal@euro ist eine Kooperation zwischen der Kajaani University of Applied Sciences (Finnland), Hogeschool West-Vlaanderen (Belgien), Universitatea Transilvania din Brasov (Rumänien), Paracelsus Medizinischen Privatuniversität (Österreich) und der European Association for Palliative Care (Belgien).

Status: Abgeschlossen

Kontakt: Univ.-Prof.in Dr.in Piret Paal

Veröffentlichungen:
Palliative Care Kompetenzen im Bachelorstudium Gesundheits- und Krankenpflege. Ergebnisse einer Nominalgruppenbefragung in Österreich im Rahmen des EU-Projekts NurseEduPal@euro
Palliative Care: Ausbildungslandschaft Pflege

Ausbildung und Training von Gesundheitspersonal ist ein zentraler Aspekt zur Entwicklung und Verbesserung von Palliative Care. In Österreich hat sich in den letzten Jahren auf postgradualer Ebene ein breites Angebot für Palliative Care entwickelt, das mit positiver Resonanz von vielen Berufsgruppen angenommen wird. Jedoch betrifft Palliative Care nicht nur Menschen auf Palliativstationen, sondern laut einer aktuellen österreichischen Studie auch 10% der Patient*innen in Notaufnahmen. Dies zeigt die Notwendigkeit zur Implementierung von Palliative Care in die medizinische universitäre Lehre.

PallAUSTRIA hat das Ziel, den Stand und die Entwicklung der universitären Lehre von Palliative Care in Österreich wie folgt zu erfassen:

• Dokumentation des Palliative Care Lehrangebotes an medizinischen Fakultäten aller österreichischen Universitäten mittels (Struktur-)Fragebogen
• Semistrukturierte Interviews mit Schlüsselpersonen der palliativmedizinischen Lehre zur Erfassung, wie das derzeitige Lehrangebot eingeschätzt und wodurch dieses beeinflusst wird bzw. werden kann.

PallAUSTRIA ist eine Kooperation zwischen der RWTH Aachen, Deutschland (Cand. med. Véronique Toussaint, Prof. Dr. med. Frank Elsner), der Paracelsus Medizinischen Privatuniversität und dem Dachverband Hospiz Österreich (Hr. Rainer Simader).

Status: Abgeschlossen

Kontakt: Univ.-Prof.in Dr.in Piret Paal

Veröffentlichungen:
Entwicklung der universitären palliativmedizinischen Lehre in Österreich: ein Scoping Review

Menschen mit primären, malignen Gehirntumoren und deren Angehörige können angesichts der lebensverkürzenden Diagnose und der damit einhergehenden Symptomlast spezifische spirituelle Bedürfnisse haben. Diese gilt es im Zuge der Betreuung durch Angehörige verschiedenster Gesundheitsberufe schon ab Diagnosezeitpunkt zu berücksichtigen. Unklar ist, wie Pflegende auf diese spirituellen Bedürfnisse reagieren und welche Haltungen sie dabei einnehmen. Mögliche Antworten darauf sollen im Rahmen einer Masterthesis erarbeitet werden. Mittels einer multizentrisch angelegten, qualitativen Vignettenstudie sollen Aussagen über die Haltungen Pflegender auf neurochirurgischen Bettenstationen in Österreich gemacht werden können. Die Ergebnisse sollen für Fortbildungsangebote zur verbesserten Integration der spirituellen Dimension in der Begleitung von Menschen mit malignen Gehirntumoren verwendet werden.

Status: Abgeschlossen

Kontakt: Univ.-Prof.in Dr.in Paal

Forschender: Reinhard Grabenweger, BScN, Student des Masterstudiums Pflegewissenschaft am Institut für Pflegewissenschaft und -praxis der Paracelsus Medizinischen Privatuniversität Salzburg; diplomierter Gesundheits- und Krankenpfleger am Kepler Universitätsklinikum Linz. Interessen und Forschungsschwerpunkte: Spiritual Care, Neurochirurgische Pflege.

Patient*innen mit primär malignen Hirntumoren haben eine deutlich eingeschränkte Lebenszeit und leiden unter einer besonders hohen Symptomlast (u.a. epileptische Anfälle, Hirndruckzeichen, Wesensveränderung und neurologische Einschränkungen).  Bei Patient*innen und deren Angehörigen können in dieser Situation spezielle spirituelle Bedürfnisse vorliegen. In dieser Studie soll die diesbezügliche Haltung von Pflegenden und Ärzt*innen der Neurologie und Neurochirurgie in Bayern untersucht werden. Hierzu wird eine qualitative Vignettenstudie im Rahmen eines online Surveys durchgeführt. Die hierbei erlangten Erkenntnisse dienen dazu die spirituellen Bedürfnisse von Patient*innen mit primär malignen Hirntumoren besser zu berücksichtigen und als Grundlage für weitere Versorgungsforschung.

Status: Abgeschlossen

Forschende: Dr.in med. Elisabeth Bumes (Oberärztin Neurologie), Daniela Völz (Doktorandin); Wilhelm Sander-Therapieeinheit NeuroOnkologie; Klinik und Poliklinik für Neurologie am Universitätsklinikum Regensburg, Deutschland